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Digitale Patientenakte

Nachdem ich in den letzten Woche verschiedene Arztbesuche erledigen musste, ist mir wieder aufgefallen, wie sehr mich manche Dinge ärgern. Nach den Gesprächen im Wartezimmer und den Gesprächen mit den Ärzten habe ich mich nochmal schlau gemacht, welche Entwicklungen es gesellschaftlich gibt.

Der Hintergrund: Immer wieder, diese Erfahrungen musste ich auch jetzt wieder machen, muss ich meine nicht allzu umfangreiche Krankengeschichte in den wesentlichen Punkten erläutern: Wegen welcher Krankheiten werden oder wurden Sie behandelt? Welche Operationen hatten sie? Haben Sie Allergien und Unverträglichkeiten? Nehmen Sie regelmäßig Medikamente, wenn ja, welche? Gibt es familiäre Vorerkrankungen? Mir ist bewusst, dass die Beantwortung der Fragen unter Umständen für die behandelnden Mediziner*innen von Bedeutung sein können. Ich würde mir ja wünschen, ich müsste nicht immer wieder in meinem Gedächtnis nachforschen, welche Antworten ich geben soll. War 1979 die Hoden- und Leistenbruch-OP? 1985 Nasenpolypen-OP. Oder war das 1986? 1988? Ich weiß es nicht mehr.

Warum gibt es bis heute im Zeitalter digitaler Technologien keine elektronische Patient*innenakte, in der diese wesentlichen (oder unwesentlichen?) Daten für die registrierten Ärzte abrufbar sind?

Auf der Homepage des Bundesgesundheitsministeriums heißt es: „Es gibt kaum eine Innovation, die unser Leben in den letzten 20 Jahren so verändert hat wie das Internet und die damit verbundene Digitalisierung unserer Gesellschaft. Auch im Gesundheitswesen ist die digitale Revolution angekommen. Fast alle Praxen und Krankenhäuser nutzen umfassend digitale Datenverarbeitung. Bei der Übermittlung dieser Daten stecken wir aber noch im analogen Zeitalter von Brief und Fax. Jetzt wollen wir die Chancen der Digitalisierung für eine bessere medizinische Versorgung endlich nutzen.“

Das mit den Briefen, die ich zwischen des Arztpraxen hin und her transportiter habe, kann ich nur so bestätigen. Aber was ist in der Bundespolitik geschehen, um das zu verbessern?

Mein erster Besuch galt der Homepage des Bundestages. Im Legislaturbericht Digitale Agenda 2014 bis 2017 (pdf) heißt es: „Mit dem Gesetz für sichere digitale Kommunikation und Anwendungen im Gesundheitswesen sowie zur Änderung weiterer Gesetze (E-Health-Gesetz) wurden die Rahmenbedingungen für die Nutzung moderner, digitaler Informations- und Kommunikationstechnologien für die medizinische Versorgung der gesetzlich Krankenversicherten nachhaltig verbessert.“ (Seite 23)

Der Besuch der entsprechenden Seite auf der Homepage des Bundesgesundheitsministeriums brachte folgende Erkenntnis: „Ein modernes Stammdatenmanagement (Online-Prüfung und Aktualisierung von Versi­chertenstammdaten) sorgt für aktuelle Daten in der Arztpraxis und schützt vor Leis­tungsmissbrauch zu Lasten der Beitragszahler. Diese erste Online-Anwendung der elekt­ronischen Gesundheitskarte soll nach erfolgreichem Probelauf bis Mitte 2018 flächende­ckend eingeführt werden.“

OK, dache ich mir. Da wird es möglicherweise 2018 soweit sein, dass meine Versichertenstammdaten elektronisch auf dem neusten Stand abrufbar sind. Dabei scheint es aber garnicht so sehr um mich zu gehen, sondern um die Eindämmung eines missbräuchlichen Verhaltens. Laut einer Schätzung des statistischen Bundesamtes waren in Deutschland im Jahr 2015 ca. 80.000 Menschen nicht krankenversichert.

Weiter heißt es: „Die Versicherten erwarten zu Recht, dass medizinische Daten immer dann zur Verfügung stehen, wenn sie für ihre Behandlung benötigt werden. Und das unter Beachtung von Datensicherheit und Datenschutz.“

Na da kann ich nur voll zustimmen. Weiter im Text: „Voraussetzung hierfür ist die Einführung einer digitalen Datenautobahn, die Telematikinfrastruktur. (…) Zuständig für die Einführung der Datenautobahn sind die Organisationen der Selbstverwaltung.“ Ohje, denke ich mir, digitale Datenautobahn hört sich ja super an und ein Blick auf den Breitbandatals des Bundesministeriums für Verkehr und digitale Infrastruktur zeigt mir, das kann noch dauern! Wenn das also eine Voraussetzung ist, dann gute Nacht. Denke ich mir so.

Aber möglicherweise geht das ja auch fix (*ungläubiges Kopfschütteln*). Nun gut, also 2018 können die aktuellen Stammdaten digital abgeglichen werden. Und dann? „Das E-Health-Gesetz enthält einen Fahrplan zur digitalen Vernetzung für die Selbstverwaltung und für die weiteren Schritte mit nutzbringenden Anwendungen.“ Na den Fahrplan im E-Health-Gesetz schaue ich mir mal genauer an. In meinen Worten:

  1. 1. Januar 2015: Die elektronische Gesundheitskarte (eGK) gilt als alleiniges Einlassticket in die Krankenversorgung.
  2. 1. Oktober 2016: Wer mindestens drei verordnete Medikamente anwendet, hat Anspruch auf einen Medikationsplan in Papierform. Darin wird dokumentiert, welche Arzeneimittel verordnet wurden sowie solche, die ohne Verschreinbung angewendet werden. Papierform?
  3. 31. Dezember 2016: Bis zu diesem Tag hat die GEMATIK (Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte mbH – eine Firma, die das ganze Vorhaben managen soll und die von den Krankenkassenverbänden und den Ärzteverbänden gegründet wurde) zu prüfen, inwieweit Patient*innen mit Smartphones, die heute zur Standardausstattung gehören, auf die Daten der eGesundheitskarte zugreifen können.
  4. 1. Juli 2017: Videosprechstunden werden nun vergütet. Hier wird die sicherlich sinnvolle telemedizinisch gestützte Betreuung von Patienten, mit der die ansonsten
    wiederholte persönliche Vorstellung in der Arztpraxis ersetzt werden kann, gefördert.
  5. 01. Januar 2018: Allen Versicherten soll die Möglichkeit eingeräumt werden, notfallrelevante Informationen (Diagnosen, Medikation, Allergien, Unverträglichkeiten etc.) freiwillig auf ihre eGK eintragen zu lassen.
  6. 1. Juli 2018: Alle Vertragsärzte müssen an die Infrastruktur angeschlossen sein und das Versichertenstammdatenmanagement durchführen, sonst droht ihnen eine Honorarabzug von 1%.
  7. 01.01.2019. Die Versicherten haben Anspruch auf eine ePatientenakte, in der wichtige elektronische Dokumente wie Arztbriefe, Medikationsplan, Notfalldatensatz, Impfausweis etc. aufbewahrt werden können. Zugriff haben Ärzte mit einem eArztausweis. Der Inhalt wird in ein sogenanntes elektronisches Patientenfach gespiegelt (kopiert), auf das ich als Patient dann Zugriff haben soll. Über die Daten der ePatientenakte hinaus, soll ich auch die Möglichkeit erhalten, persönliche Gesundheitsdaten einzutragen (Ernährung, Bewegung, Daten von „Fitnesstrackern“ etc.).

Soweit grob der Fahrplan.Wer sich die Bundestagsdebatte der letzten Lesung des Gesetzes anschauen möchte, das Protokoll gibt es hier (pdf). Eine knappe Erklärung ist im Youtube-Video von Dr. Overkamp zu sehen.

Praktisch sind einige Fisten allerdings schon verstrichen. So ist in der Ärzte-Zeitung zu lesen, dass die Frist für den Anschluss der Ärzte an das Versichertenstammdatenmanagement erst zum 1. Januar 2019 endet.

Grund dafür dürften die Probleme bei der Technik sein. Wie die FAZ und andere Quellen berichteten, stehen die Geräte, die einen sicheren Zugang zum System bieten müssen, nicht bereit.

Probleme machet auch die Anbindung der Endgeräte an das System (siehe Fahrplan Punkt 3). Wie die GEMATIK in ihrem Bericht (pdf) formuliert, bestehen Sicherheitsprobleme, die sie nicht lösen können. Im Ergebnis bedeutet dies: „Die Geräte der Versicherten sind keine Geräte der Telematikinfrastruktur. Das bedeutet insbesondere, dass diese Geräte nicht durch die gematik zugelassen werden und damit kein Nachweis ihrer funktionalen und sicherheitstechnischen Eignung erfolgt. Die Versi-cherten tragen notwendigerweise selbst die Verantwortung für diese Geräte. (…) In diesem Zusammenhang kann nur auf allgemeine Verhaltensregeln für die Versicherten im Umgang mit ihren Geräten und eine sichere Konfiguration ihrer Geräte verwiesen wer-den, welche die Wahrscheinlichkeit einer Kompromittierung der Geräte einhergehend mit Verlust des Schutzes der darauf gespeicherten oder verarbeiteten Daten senken. Die Versicherten sind jedoch für eine Einhaltung dieser Verhaltensregeln und die Konfigurati-on ihrer Geräte selbst verantwortlich.“ (Seite 8)

Während die neuen Regelungen in einem Artikel der ZEIT gefeiert wurden, fehlte es an kritischen Anmerkungen nicht.

Eine zentrale Kritik trifft des Datenschutz. Sensible Daten, dazu zählen auf jeden Fall meine Gesundheitsdaten, sind 100% zu sichern. Aber geht das? Der Chaos Computer Club hat so seine Zweifel und hier Stellung bezogen.

Datenschutzgründe und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung führt der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. ins Feld und macht vor allem auf die wirtschaftlichen Interessen an eben diesen Daten aufmerksam. Ein sehr interessanter Blog!

Das verschiedene Firmen ein Interesse an den Daten haben, dürfte klar sein. Der Gesundheitsbereich ist ein lohnenedes Geschäft. Apple will beispielsweise gerne die Gesundheitsdaten seiner Nutzer*innen sammeln und verwerten. Ein Artikel dazu ist hier. Dazu passend hat Apple ein Startup gekauft, das sich auf die Sammlung  von Gesundheitsdaten spezialisiert hat.

Das auch Versicherungen ein Interesse an den Daten haben, dürfte nicht überraschen. So werden individualisierte Versicherungsprämien noch präziser möglich. Generali, ein Versicherungskonzern, der in einigen Bereichen auf individualisierte Prämienmodelle setzt, ist hier auch am Werk und setzt mit ihrem Angebot auf die digitale Selbstvermessung, ich nenne es auch gerne die „körperliche Buchführung“.

Auch für die Kirche ist dies ein Thema. Der Mensch ist mehr als die Ansammlung von Daten, er ist mehr als ein Objekt, das vermessen und bewertet werden kann. Einen schönen Artikel dazu gibt es auf der Homepage unserer Landeskirche.

Außerdem bin ich ein Anhänger des solidarischen Prinzips. Ich wäre für eine Bürgerversicherung.

Um am Ende auf den Anfang zurück zu kommen: Ja, ich bin ein Befürworter des digitalisierten Gesundheitsmanagements. Ich würde meine Blutgruppe, meine Allergien (Birkenpollen & Salicylate) und meine Medikamente (die ich bisher nicht habe), eintragen. Ich befüworte auch ein ePatientenfach. Allerdings sind meine Sicherheitsvorstellungen schon ziemlich hoch. Ich würde den Zugriff darauf, ebenso wie ich das seit Jahrzehnten mit dem Onlinebanking handhabe, nur über meinen gesicherten PC vornehmen. Zudem müsste die Infrastruktur zwischen meinem Endgerät und dem Datenserver hundertprozentig sicher sein. Ob das im Zeitalter von Sicherheitslücken machbar ist? Ich hoffe es und machbar ist es. Da bin ich mir sicher.

WhatsApp, Datenschutz und die Menschen

Es scheint so, als sei das Thema so ziemlich abgearbeitet, die Positionen ausgetauscht. Doch wie die Diskussion eines Gerichtsurteiles heute im AK Medien Rhein-Main zeigte, ist die Diskussion hochaktuell.

Es gibt diejenigen, die WhatsApp nutzen, weil alle anderen es tun und nur so die Möglichkeit besteht, sich auf einer gemeinsamen Plattform auszutauschen. Manchmal tun sie das mit gewissen Bauchschmerzen, da WhatsApp ja nach eigenen Aussagen alle Telefonnummern (?) zum Datenabgleich auf den Server nach Amerika schickt. Ist eine abgeglichene Telefonnummer nicht bereits mit einem WhatsAppaccount verknüpft, so würde diese nach 30 Tagen gelöscht. WhatsApp schaut auch immer wieder einmal auf dem Smartphone nach, ob neue Telefonnummern hinzugekommen sind und überträgt diese auf ihre Server. Ich nenne sie die „Bauchschmerznutzer*innen“. Dazu zählen nach meiner Erfahrung viele Menschen, die im Rahmen sozialer Arbeit in pädagogischer Verantwortung mit Menschen  arbeiten.

Die zweite Gruppe sind diejenigen der „achtlose Nutzer*innen“. Dazu zählen gewiss die meisten Menschen, im Feld der sozialen Arbeit vor allen Dingen die Kinder und Jugendlichen.

Die dritte Gruppe, zu der ich zähle, verwendet kein WhatsApp, da die Anwendung nicht Datenschutzkonform ist. Ich nenne sie die „Widerständler*innen“.

Doch worin bestehen nun bei der WhatsApp Nutzung die Bauchschmerzen?

Im Rahmen der Installation von WhatsApp auf einem Smartphone wird dieser Abgleich der Kontaktdaten automatisch durchgeführt, nachdem man der Installation zugestimmt hat. Ohne Zustimmung kein WhatsApp. So müsste ich also zustimmen, dass ohne die Zustimmung der anderen Telefonnummerinhaber*innen deren Nummern übertragen werden. Nach meinem Datenschutzverständnis kann ich dem nicht zustimmen.

WhatsApp schreibt in seinen Nutzungsbedingungen:

Adressbuch. Du stellst uns regelmäßig die Telefonnummern von WhatsApp-Nutzern und deinen sonstigen Kontakten in deinem Mobiltelefon-Adressbuch zur Verfügung. Du bestätigst, dass du autorisiert bist, uns solche Telefonnummern zur Verfügung zu stellen, damit wir unsere Dienste anbieten können.“ (Quelle)

Nun gibt es ein beachtenswertes Urteil des Amtsgericht Fulda (Amtsgericht Bad Hersfeld
Beschl. v. 20.03.2017, Az.: F 111/17 EASO) , die sich genau diesen Punkt näher angeschaut haben.

„Wer durch seine Nutzung von „WhatsApp“ diese andauernde Datenweitergabe zulässt, ohne zuvor von seinen  Kontaktpersonen aus dem eigenen Telefon-Adressbuch hierfür jeweils eine Erlaubnis eingeholt zu haben, begeht gegenüber diesen Personen eine deliktische Handlung und begibt sich in die Gefahr, von den betroffenen Personen kostenpflichtig abgemahnt zu werden.“ (Quelle)

Auch wenn einige, wie hier Prof. Burgstaller, die Möglichkeit in Betracht ziehen, dass Klagen und Strafen möglich wären, ist die Abmahnwahrscheinlichkeit sehr gering, denn die Beweislast, dass in mein Persönlichkeitsrecht eingegriffen wurde, läge bei mir. Näheres dazu hier.

Die Frage, die mich viel mehr beschäftigt ist, welche Haltung ich als Person, die auch mit Kindern und Jugendlichen arbeitet, einnehme. Und da sind wir wieder bei den Bauchschmerzen.

Ich denke, die Bauchschmerzen lassen sich vermeiden. Dazu habe ich heute im AK Medien Rhein-Main unterschiedliche Szenarien in die Diskussion eingebracht.

Fall A: „Ich kann auf WhatsApp nicht verzichten, weil ich das Klientel nicht mehr anders erreiche!“ Lösung: Ein Handy ohne Kontaktdaten, auf denen nur diejenigen eingepflegt werden, von denen eine schriftliche Zustimmung – im Falle minderjähriger der Eltern – vorliegt. Das Gerät muss dir natürlich der Arbeitgeber zur Verfügung stellen, wenn du das für die Arbeit benötigst. Vorteil: Du bist rechtlich auf der sicheren Seite und gibtst gleichzeitig mit deiner professionellen Haltung Denkanstöße. Nachteil: Dieser Aufforderung werden nicht alle folgen. Dann kannst du deine Nachrichten an diejenigen schicken, von denen die die Erlaubnis hast, mit der Bitte um Weiterleitung.

Fall B: „Ich nutze es, Recht hin oder her. Nur so ist es alltagstauglich!“ Vorteil: Du hast keinen Ärger. Nachteil: Du nimmst keine professionelle Rolle ein und kommst deinem Auftrag nicht nach, Kinder und Jugendliche in ihrer Persönlichkeitsentwicklung zu fördern. (SGB VIII §1). Ein Schritt hin zu einer Lösung könnte sein, mit den Kindern und Jugendlichen das Dilemma zu kommunizieren. Altersgerecht. Wie das Urteil auch zeigt, ist das eine Herausforderung für die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen (und deren Eltern!).

Fall C: „Ich etabliere einen anderen Messenger!“ Wenig Erfolg verspricht der Ansatz, eine Alternative zu etablieren. Alternativen gibt es, aber die Bereitschaft der Kinder und Jugendlichen – EXTRA WEGEN DIR! – eine weitere App zu installieren, scheint nicht sonderlich hoch. Dies würde, so meiner Einschätzung nach, nur gelingen, wenn vorher ein Problembewusstsein gewachsen ist. Im Fall B wird das aber nicht wachsen. Vermeindung fördert nie einen Kompetenzgewinn!

FAZIT: Wenn ich den Auftrag habe, Kinder und Jugendliche in ihrer Entwicklung zu fördern, dann gehört heute auch die Mediennutzung dazu, auf jeden Fall dort, wo Bauchweh entsteht.

Die Herausforderung für die (Medien-) Pädagogik besteht darin, altersgerechte Settings zu schaffen, in denen es Lust und Freude macht, das Bauchweh zu thematisieren. Denn darauf haben Menschen auch einen Anspruch!

Hat jemand Lust daran mitzuwirken?

P.S. Das Gerichtsurteil ist auch in einem weiteren Punkt interessant: Der Erziehungsauftrag der Eltern. Auch hier ist die (Medien-) Pädagogik aufgefordert, Settings zu entwickeln, die Eltern in ihrem Erziehungsauftrag wirksam unterstützen und das zumindest ab dem Grundschulalter.